Ter um filho com uma síndrome rara não é pra qualquer um

Exige sim muito amor, muita resiliência, muita dedicação e muita coragem. Mas, infelizmente, muito mais também é necessário

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Foi quatro atrás, mas eu lembro como se fosse hoje: quando meu filho foi diagnosticado como portador da Síndrome de Prader-Willi, uma das primeiríssimas coisas que eu e minha esposa fizemos foi vasculhar a Internet atrás de sites, fóruns e grupos de discussão para conhecer tanto a síndrome quanto outras famílias que estivessem na mesma situação. Nessa busca, acabamos conhecendo, além de "colegas de síndrome", histórias de muitas famílias envolvidas com condições de saúde diferentes, também raras e complexas, que exigem uma dose de esforço extra na já trabalhosa jornada de ajudar uma criança a crescer bem.

Entre diversos pontos em comum que encontramos nesses universos tão variados, um sempre me chamou a atenção: a ideia de que os pais de uma criança com uma condição rara fazem parte de um tipo de "povo escolhido", uma categoria à parte, pessoas especiais que tem uma força interior única capaz de dar conta da verdadeira correria que é cuidar de uma "criança especial".

De fato: são tantos desafios, tantas novidades assustadoras, tantos detalhes, tantas pequenas frustrações, tantas expectativas derrubadas que não foram poucas vezes que nos sentimos como heróis de tragédias clássicas enfrentando provação após provação. Mas, com o passar do tempo e graças ao contato com as outras famílias, acabamos desenvolvendo uma nova ideia do que é ser especial. Do ponto de vista da genética, meu filho é o que chamam popularmente de "especial": tem uma mutação aleatória em um certo gene que causa alterações no metabolismo, hipotonia muscular e atraso de desenvolvimento, entre vários outros sintomas. Do ponto de vista econômico e social, ele é mais especial ainda.

Diferentes de milhões de crianças brasileiras, desde a gestação o João Gabriel teve acesso a um excelente apoio médico; quando nasceu, o contato com um pediatra experiente e dedicado foi determinante no diagnóstico e na intervenção precoce; depois do diagnóstico, foi cercado de especialistas o tempo todo e o tratamento que ele vem recebendo, ao que tudo indica, tem paralelo com o que se faz de melhor no mundo na nossa própria cidade; ao longo de todo o processo, temos tido apoio constante dos nossos familiares, amigos e colegas de trabalho. Passamos por momentos muito duros, por dias e noites tensos, e fazendo alguns cálculos podemos dizer, sim, que somos uma família especial, diferenciada, rara. Mas não necessariamente porque somos mais corajosos ou resilientes que outros pais, não porque fomos escolhidos por alguma entidade superior graças à nossa boa alma, mas sim porque fazemos parte de uma minoria no país que tem acesso adequado a toda uma rede de apoio médico e familiar com que podemos contar na hora do aperto. Acredite: isso sim é ser especial.

Mais de 13 milhões de brasileiros tem algum tipo de condição de saúde rara, o que acarreta dificuldades de toda ordem, não apenas financeira ou médica, mas muitas vezes social e prática. Uma síndrome rara pode significar uma vida inteira tomando uma medicação específica importada que custa o salário de um alto executivo por mês; pode significar uma alteração corporal ou intelectual que dificulta a mobilidade, a comunicação ou a socialização; pode significar a necessidade de ser cuidado por outra pessoa 24 horas por dias, 7 dias por semana para o resto da vida; pode significar simplesmente uma pequena diferença que faz toda a diferença na hora de arrumar emprego.

Não exige muito chegar à conclusão de que a imensa maioria desses milhões de brasileiros não tem acesso ao tratamento médico e social que precisa. Essas pessoas e suas famílias, que cruzam metrópoles no transporte público sucateado em busca de defensores públicos abnegados, clínicas públicas precárias, farmácias públicas mal abastecidas, hospitais públicos cuja situação não é preciso nem comentar, essas pessoas, que muitos chamam de especiais, são na verdade tratadas de forma dolorosamente ordinária.

Ter um filho com uma síndrome rara exige sim muito amor, muita resiliência, muita dedicação e muita coragem. Mas infelizmente parece que exige, antes de mais nada, uma situação social e cultural privilegiada.

Tudo que é difícil para nosso filho e nossa família sabemos que é dez vezes mais difícil para muitos dos nossos "colegas". Por isso, o Brasil precisa urgente evoluir suas políticas públicas para síndromes raras. Temos, hoje, uma legislação recém aprovada que trata da inclusão dos deficientes na sociedade, mas essa é uma parte da questão. Ainda falta abordar o diagnóstico, o tratamento e a assistência aos portadores das condições raras e sua rede próxima. São milhões que estão desamparados porque dezenas de síndromes não tem protocolos na rede de saúde pública. Esses milhões dependem na maior parte das vezes de processos judiciais morosos para conquistar um mínimo de apoio.

Além da questão de saúde, há a questão humanitária e sócio-econômica: é todo um contingente que tem dificuldades extras para estudar e trabalhar ou porque são portadores de condições raras ou porque são parentes que dedicam boa parte do seu tempo a correr atrás de tratamento para seus filhos, netos, sobrinhos, amigos, vizinhos nessas condições. Não oferecer uma rede de proteção a essas pessoas tem custos colaterais para a sociedade como um todo.

É por eles que escrevo e não pelo meu filho e pela nossa família. Não queremos ser especiais, nem queremos que nosso filho seja especial. Gostaríamos que o que nos torna especiais, toda essa rede de apoio que temos, se torne comum, que seja normal, que se apresente como a norma e não como a exceção. Como diz o escritor japonês Kenzaburo Oe no romance Jovens de um Novo Tempo, Despertai: "Uma criança deficiente deveria andar com um exemplar da Constituição e apresentá-la toda vez que se visse em dificuldades. Só isso deveria ser suficiente para resolver todos seus problemas. É esse tipo de sociedade que devemos construir. Visar menos que isso é derrotismo."


publicado em 27 de Julho de 2016, 00:00
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Gustavo Mini

Gustavo Mini é publicitário e músico.


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